最大のメリットは患者同士の交流
患者さんの知りたい情報が満載です。
この会は、患者でもある良永信男氏が2008年５月に設立した、患者さんによる患者さんのためのものです。むずむず脚症候群とこれに合併しやすい周期性四肢運動障害の、症状や診断、治療法に関する情報を紹介したサイトも運営しています。
会員になると、会員同士の交流会・懇談会や専門家による講演会・勉強会に参加できます。 これらの場を通して、他の患者さんや専門医と語り合い、相談すれば、不安も減ることでしょう。さらに他の会員から直接、 電話やメールなどでアドバイスを受けることも可能です。
患者アンケートから分かる受療率の低さ
むずむず脚症候群友の会のサイトには、患者さんの発症年齢や治療の状態、合併疾患などに関するデータがまとめられています。調査総数は155名で、うち男性が71名、女性が74名、不明が10名です。現在の年齢は、10歳未満から80歳代まで幅広いものですが、20歳未満の未成年の方が10名（６％）います。発症年齢のピークは、男性が20歳代、女性が10歳代で、20歳未満での発症が39名（25％）いました。
むずむず脚症候群には、いろいろな病気や状態が合併することが知られています。この調査でも、90名（58％）の人に何らかの合併症が見られています。最も多いのが人工透析で、16名います。透析を受けている期間は、１年未満の人はおらず、１～５年が最多で、その後は減少していきます。ほかにも、うつや腰痛、甲状腺機能障害、パニック障害、睡眠時無呼吸症候群、発達障害、線維筋痛症を患っている人や妊娠中の方がいます。
むずむず脚症候群に対する治療については、半数の人が治療を受けていますが、現在治療を受けておらず、今後も治療予定がない患者さんも多い現状が分かりました。これは、症状が軽かったり、患者さん自身が病気と思っていないことも理由の１つですが、医師にもこの病気の知識が、十分に広まっていないことも関係していると思われます。
医療機関を受診するかどうか迷っているときや、医師に訊けない悩み事がある人は、一度、友の会に相談してみてはいかがでしょうか。
