最大のメリットは患者同士の交流

患者さんの知りたい情報が満載です。

患者さんの知りたい情報が満載です。

むずむず脚症候群友の会』は、むずむず脚症候群の苦しみから、1人でも多くの患者さんを救うため、様々な社会に向けた啓発活動や、行政・医療機関等への働きかけ、会員同志の相互交流を行っている。

この会は、患者でもある良永信男氏が2008年5月に設立した、患者さんによる患者さんのためのものです。むずむず脚症候群とこれに合併しやすい周期性四肢運動障害の、症状や診断、治療法に関する情報を紹介したサイトも運営しています。

会員になると、会員同士の交流会・懇談会や専門家による講演会・勉強会に参加できます。 これらの場を通して、他の患者さんや専門医と語り合い、相談すれば、不安も減ることでしょう。さらに他の会員から直接、 電話やメールなどでアドバイスを受けることも可能です。


患者アンケートから分かる受療率の低さ

むずむず脚症候群友の会のサイトには、患者さんの発症年齢や治療の状態、合併疾患などに関するデータがまとめられています。調査総数は155名で、うち男性が71名、女性が74名、不明が10名です。

現在の年齢は、10歳未満から80歳代まで幅広いものですが、20歳未満の未成年の方が10名(6%)います。発症年齢のピークは、男性が20歳代、女性が10歳代で、20歳未満での発症が39名(25%)いました。

むずむず脚症候群には、いろいろな病気や状態が合併することが知られています。この調査でも、90名(58%)の人に何らかの合併症が見られています。最も多いのが人工透析で、16名います。透析を受けている期間は、1年未満の人はおらず、1~5年が最多で、その後は減少していきます。ほかにも、うつや腰痛、甲状腺機能障害、パニック障害、睡眠時無呼吸症候群、発達障害、線維筋痛症を患っている人や妊娠中の方がいます。

むずむず脚症候群に対する治療については、半数の人が治療を受けていますが、現在治療を受けておらず、今後も治療予定がない患者さんも多い現状が分かりました。これは、症状が軽かったり、患者さん自身が病気と思っていないことも理由の1つですが、医師にもこの病気の知識が、十分に広まっていないことも関係していると思われます。

医療機関を受診するかどうか迷っているときや、医師に訊けない悩み事がある人は、一度、友の会に相談してみてはいかがでしょうか。
※記事内容は執筆時点のものです。最新の内容をご確認ください。
※当サイトにおける医師・医療従事者等による情報の提供は、診断・治療行為ではありません。診断・治療を必要とする方は、適切な医療機関での受診をおすすめいたします。記事内容は執筆者個人の見解によるものであり、全ての方への有効性を保証するものではありません。当サイトで提供する情報に基づいて被ったいかなる損害についても、当社、各ガイド、その他当社と契約した情報提供者は一切の責任を負いかねます。
免責事項