※ガイド自身の経験を元にお話します。個々により、様々な乗り越え方があると思いますので、ひとつの参考として読んでください。


「お子さんには障害があります。」

妊娠をしたときの嬉しさ。胎動を感じる幸せ。女に生まれて、本当に良かったな~と思った日々です。体が重くなっていくとともに、我が子も成長しているんだな!と、嬉しく思う。この子が生まれたら、あれをやってこれをやって・・・将来は○○になってほしいな~と、夢もいっぱい広がります。しかし、この一言で、夢は闇に葬られるのです。

「お子さんには、障害があります。」

なんで私だけ?

闇。。。
障害児と告知をうけると、目の前が真っ暗になります。
障害の告知を受け思うこと。それは、「なんで私だけ?こんな目にあわなくちゃいけないの?」「この子の将来はどうなるの?」などなど。今まで見えていた未来が、全て見えなくなります。目の前が真っ暗とは、こういうことなんだな~と、思います。

でも、今になればわかります。決してひとりじゃないよ!


障害の告知時期は様々

なぜ、今回、このような記事を書いているかと言えば、障害の告知時期は、とても様々だからです。私の息子のように、出生して間もなく知る場合もあります。しかし、同じ染色体の障害でも、成長と共にわかる場合もあります。自閉症などの場合は、3歳以降にわかる場合が多いです。そして、私の娘のような、軽度発達障害などは、就学と共にわかる場合が多いのです。さらには、事故などにより、後天性の障害もあります。

※軽度発達障害
軽度発達障害の「軽度」とは、知的な発達の遅れはないという意味です。障害が軽いという意味では、ありません。


何があっても変わらない

もし、お子さんに障害があると、告知を受けたとき、忘れないで欲しいことがあります。「何があっても、その子はその子である」こと。私の息子は、7qー症候群であり、てんかん持ちであり、内反足であり、知的障害があり・・・これを全て持っている息子が、息子なのです。それが、一つでも欠けたら、息子は別の人間なのです。

そして、今、目の前にいる可愛い我が子は、全てを持っている息子であり、娘です。

「障害児」と言われたら、我が子が可愛くないですか?そんなことないですよね。可愛いと思います。笑顔をむけられたら、自然と笑顔が出てしまうと思います。何があっても、変わらないのです。

様々なサポートがあることを知りましょう

その子の状態に合わせて、様々なサポートがあります。訓練といわれるものです。言語が必要な子もいますし、体を動かすことが必要な子もいます。それぞれに必要なサポートを受け、成長を促します。

どんな専門機関があるのか?は、地域によりますので、保健センター等で聞いてみましょう!また、役所へ行き、公的にサポートしてくれるものは、どんなものがあるのか?も、聞いてみましょう。

カミングアウトしましょう

自分の気持ちの中で、整理が出来たら、次はカミングアウトです。友達や、保育園・幼稚園や学校に通っていれば、まずは先生。そしてクラスの保護者会などでです。

私が、実際にカミングアウトをしっかりと出来たのは、息子が2歳の頃。丸1年間は、なんともいろんな思いの中で、さまよっていたんですね。すぐに心の整理がつかないかもしれません。あせらずに、自分の気持ち、そして我が子と向き合っていきましょう。

障害を持つ子を育てることは、精神的にきついことも多いです。心臓などに病気を抱える子の親は、いつ命が・・・という気持ちが、常にあり、精神的にとてもしんどかったと話していました。

なぜ、私がカミングアウトをすすめるかというと、それは、我が子へのサポーターが増えていく!から。そして、我が子を見てくれる目が、成長を喜んでくれる人が増えるからです。それは、イコール、親自身の気持ちを安定させてくれるのです。

ひとりじゃないよ!

光!
たくさんの出会いの中で、光が見えてきます!
我が子に障害があると知ると、誰もが一度は「死」を考えたりします。私自身もそうでしたし、友達に聞いても、皆、同じ思いを越えてきたと話します。

でも、今、こうやって生きていて良かった!と思います。たくさんの出会いがありました。同じ思いを越えてきたママたちや、障害ってなに?と、知ろう!理解しよう!としてくれる仲間も、いっぱい出来ました。

障害があると知ったときは、世の中からポツンと、孤立させられたように感じましたが、違いました。なので、もし、皆さんが「障害」を告知されたとき、忘れないでほしいのです。「ひとりじゃない!」ということを。

そして、もし告知を受けて、どうしようもなくなったときは、私でよければメールしてください。本名を名乗らなくて良いです。HNで、思いを全て書いて、すっきりしてください。何回メールを下さっても、構いませんから。


【なにがあっても、ひとりじゃないよ!】



★最後まで読んでくださってありがとうございます。
※記事内容は執筆時点のものです。最新の内容をご確認ください。
※乳幼児の発育には個人差があります。記事内容は全ての乳幼児への有効性を保証するものではありません。気になる徴候が見られる場合は、自己判断せず、必ず医療機関に相談してください。